APEL O POMOC

Szanowne Kole瘸nki,
Szanowni Koledzy,

serdecznie prosimy o wsparcie inicjatywy naszej Kole瘸nki adw. Iwony Panasiuk, maj帷ej na celu ratowanie 篡cie ma貫go Kubusia, kt鏎ego jedyn szans  jest terapia genowa lekiem Zolgensma, nazwanego najdro窺zym lekiem 鈍iata. Koszt leczenia wynosi ponad 10 milion闚 z這tych.

Wspiera akcj mo積a mi璠zy innymi poprzez skarbonk TEMIDA na portalu siepomaga.pl, na kt鏎 mo積a przekazywa 鈔odki finansowe na rzecz Ma貫go Wojownika:  https://www.siepomaga.pl/temida

Z wyrazami szacunku
adw. dr Agnieszka Zemke - G鏎ecka
Dziekan ORA

Szanowni Pa雟two

 

„Prawdziw miar cz這wieka jest to, jak traktuje kogo, kto nie mo瞠 mu si w 瘸den spos鏏 odwdzi璚zy” 

 

W dniu 17 pa寮ziernika 2018 r. na 鈍iat przysz這 dw鏂h przecudnych ch這pc闚 – Dawidek i Kubu. Dawidek wa篡 3 kilo, a Kubu o kilogram mniej... Dawidek by g這郾y, krzykliwy, wierci si, pr篹y. Kubu by za to spokojny, cichutki, mniej si rusza, nawet jego p豉cz by zupe軟ie inny. Rodzicom t逝maczono, 瞠 Kubu jest po prostu s豉bszy, 瞠 p騧niej dogoni swojego braciszka. Czas mija, a Kubu – w przeciwie雟twie do Dawida - nie pr鏏owa podnosi g堯wki. Nie chcia te le瞠 na brzuszku, a w ko鎍u przesta rusza n騜kami. Rodzice nie przypuszczali, 瞠 przyczyn jest nie obni穎ne napi璚ie mi窷niowe, a co znacznie gorszego... Diagnoza: SMA typu I, czyli rdzeniowy zanik mi窷ni, kt鏎y jest rzadk genetyczn chorob nerwowo-mi窷niow spowodowan brakiem funkcjonalnego genu SMN1, powoduj帷 post瘼uj帷 i nieodwracaln utrat neuron闚 ruchowych, co wp造wa na czynno嗆 mi窷ni, w tym oddychanie, po造kanie i podstawowy ruch. Kubusiowi zacz皻o podawa lek zatrzymuj帷y post瘼 choroby. Lek by podawany co 4 miesi帷e poprzez punkcj l璠德iow – nieprzyjemny zastrzyk prosto do rdzenia kr璕owego. Po rozpocz璚iu leczenia rodzice wierzyli, 瞠 b璠zie ju tylko lepiej. Niestety po raz kolejny los si od nich odwr鏂i, albowiem Kubu zachorowa na zapalenie p逝c. Jego stan dramatycznie si pogorszy, wyl康owa na OIOM-ie. Po 3 dniach od powrotu do domu Kubu ponownie trafi do szpitala z zapaleniem p逝c… Jego stan by tak ci篹ki, 瞠 zn闚 trafi na OIOM, zn闚 zosta zaintubowany. Przeszed 2 zabiegi operacyjne. 

Kubu w ci庵u swojego kr鏒kiego 篡cia tak du穎 wycierpia... Jest jednak innowacyjne leczenie, kt鏎e mo瞠 mu pom鏂! Jedyn szans na uratowanie 篡cia Kubusia jest terapia genowa lekiem Zolgensma, kt鏎y zosta nazwany najdro窺zym lekiem 鈍iata. Koszt leczenia wynosi ponad 10 milion闚 z這tych.

 

„Mo積a nie pomaga, mo積a znale潭 wiele racjonalnych argument闚 dla konkretnych przypadk闚, aby nie pomaga. Ale to nic nie zmieni. Nadal b璠 g這dni, chorzy, cierpi帷y, potrzebuj帷y. Lepiej zgrzeszy nadmiarem dobroci i naiwno軼i, ni nadmiarem kalkulacji i nieufno軼i.”

 

Znaj帷 histori kr鏒kiego 篡cia Kubusia i uczestnicz帷 w zbi鏎ce 鈔odk闚 finansowych na jego leczenie, zwracam si z pro軸 do wszystkich, kt鏎ym podobnie jak mi Temida towarzyszy w 篡ciu, o wsparcie w walce o zdrowie i 篡cie 20- miesi璚znego Kubusia Suchodo造 z Hajn闚ki.

W tym celu zosta豉 utworzona skarbonka TEMIDA na portalu siepomaga.pl, na kt鏎 mo積a przekazywa 鈔odki finansowe na rzecz Ma貫go Wojownika: 

https://www.siepomaga.pl/temida

 

Poza zbi鏎kami pieni璠zy, prowadzone s r闚nie licytacje, zbi鏎ka nakr皻ek, z這mu, wyprzeda gara穎wa, a tak瞠 internetowe wyzwanie #GaszynChallenge. Maj帷 jednak na uwadze, i akcja powinna by jak najbardziej rozpowszechniania, postanowi豉m stworzy Skarbonk dla wszystkich zwi您anych ze z wymiarem sprawiedliwo軼i. W ko鎍u na co dzie pomagamy ludziom w ramach naszej pracy, a w豉郾ie dzisiaj Ka盥y z Nas mo瞠 pom鏂 r闚nie Kubusiowi. 

 

„Ze wszystkiego, co robimy, pomaganie innym jest najbardziej szlachetnym zaj璚iem, zar闚no w 篡ciu osobistym, kiedy pomagamy jako zwykli ludzie, jak i w 篡ciu zawodowym, kiedy pomaganie jest cz窷ci naszej profesjonalnej us逝gi”.

DATA PUBLIKACJI: 2020-07-20 » Pozosta貫 aktualno軼i