APEL O POMOC

Szanowne Kole¿anki,
Szanowni Koledzy,

serdecznie prosimy o wsparcie inicjatywy naszej Kole¿anki adw. Iwony Panasiuk, maj±cej na celu ratowanie ¿ycie ma³ego Kubusia, którego jedyn± szans±  jest terapia genowa lekiem Zolgensma, nazwanego najdro¿szym lekiem ¶wiata. Koszt leczenia wynosi ponad 10 milionów z³otych.

Wspieraæ akcjê mo¿na miêdzy innymi poprzez skarbonkê TEMIDA na portalu siepomaga.pl, na któr± mo¿na przekazywaæ ¶rodki finansowe na rzecz Ma³ego Wojownika:  https://www.siepomaga.pl/temida

Z wyrazami szacunku
adw. dr Agnieszka Zemke - Górecka
Dziekan ORA

Szanowni Pañstwo

 

„Prawdziw± miar± cz³owieka jest to, jak traktuje kogo¶, kto nie mo¿e mu siê w ¿aden sposób odwdziêczyæ” 

 

W dniu 17 pa¼dziernika 2018 r. na ¶wiat przysz³o dwóch przecudnych ch³opców – Dawidek i Kubu¶. Dawidek wa¿y³ 3 kilo, a Kubu¶ o kilogram mniej... Dawidek by³ g³o¶ny, krzykliwy, wierci³ siê, prê¿y³. Kubu¶ by³ za to spokojny, cichutki, mniej siê rusza³, nawet jego p³acz by³ zupe³nie inny. Rodzicom t³umaczono, ¿e Kubu¶ jest po prostu s³abszy, ¿e pó¼niej dogoni swojego braciszka. Czas mija³, a Kubu¶ – w przeciwieñstwie do Dawida - nie próbowa³ podnosiæ g³ówki. Nie chcia³ te¿ le¿eæ na brzuszku, a w koñcu przesta³ ruszaæ nó¿kami. Rodzice nie przypuszczali, ¿e przyczyn± jest nie obni¿one napiêcie miê¶niowe, a co¶ znacznie gorszego... Diagnoza: SMA typu I, czyli rdzeniowy zanik miê¶ni, który jest rzadk± genetyczn± chorob± nerwowo-miê¶niow± spowodowan± brakiem funkcjonalnego genu SMN1, powoduj±c postêpuj±c± i nieodwracaln± utratê neuronów ruchowych, co wp³ywa na czynno¶æ miê¶ni, w tym oddychanie, po³ykanie i podstawowy ruch. Kubusiowi zaczêto podawaæ lek zatrzymuj±cy postêp choroby. Lek by³ podawany co 4 miesi±ce poprzez punkcjê lêd¼wiow± – nieprzyjemny zastrzyk prosto do rdzenia krêgowego. Po rozpoczêciu leczenia rodzice wierzyli, ¿e bêdzie ju¿ tylko lepiej. Niestety po raz kolejny los siê od nich odwróci³, albowiem Kubu¶ zachorowa³ na zapalenie p³uc. Jego stan dramatycznie siê pogorszy³, wyl±dowa³ na OIOM-ie. Po 3 dniach od powrotu do domu Kubu¶ ponownie trafi³ do szpitala z zapaleniem p³uc… Jego stan by³ tak ciê¿ki, ¿e znów trafi³ na OIOM, znów zosta³ zaintubowany. Przeszed³ 2 zabiegi operacyjne. 

Kubu¶ w ci±gu swojego krótkiego ¿ycia tak du¿o wycierpia³... Jest jednak innowacyjne leczenie, które mo¿e mu pomóc! Jedyn± szans± na uratowanie ¿ycia Kubusia jest terapia genowa lekiem Zolgensma, który zosta³ nazwany najdro¿szym lekiem ¶wiata. Koszt leczenia wynosi ponad 10 milionów z³otych.

 

„Mo¿na nie pomagaæ, mo¿na znale¼æ wiele racjonalnych argumentów dla konkretnych przypadków, aby nie pomagaæ. Ale to nic nie zmieni. Nadal bêd± g³odni, chorzy, cierpi±cy, potrzebuj±cy. Lepiej zgrzeszyæ nadmiarem dobroci i naiwno¶ci, ni¿ nadmiarem kalkulacji i nieufno¶ci.”

 

Znaj±c historiê krótkiego ¿ycia Kubusia i uczestnicz±c w zbiórce ¶rodków finansowych na jego leczenie, zwracam siê z pro¶b± do wszystkich, którym podobnie jak mi Temida towarzyszy w ¿yciu, o wsparcie w walce o zdrowie i ¿ycie 20- miesiêcznego Kubusia Suchodo³y z Hajnówki.

W tym celu zosta³a utworzona skarbonka TEMIDA na portalu siepomaga.pl, na któr± mo¿na przekazywaæ ¶rodki finansowe na rzecz Ma³ego Wojownika: 

https://www.siepomaga.pl/temida

 

Poza zbiórkami pieniêdzy, prowadzone s± równie licytacje, zbiórka nakrêtek, z³omu, wyprzeda¿ gara¿owa, a tak¿e internetowe wyzwanie #GaszynChallenge. Maj±c jednak na uwadze, i¿ akcja powinna byæ jak najbardziej rozpowszechniania, postanowi³am stworzyæ Skarbonkê dla wszystkich zwi±zanych ze z wymiarem sprawiedliwo¶ci. W koñcu na co dzieñ pomagamy ludziom w ramach naszej pracy, a w³a¶nie dzisiaj Ka¿dy z Nas mo¿e pomóc równie¿ Kubusiowi. 

 

„Ze wszystkiego, co robimy, pomaganie innym jest najbardziej szlachetnym zajêciem, zarówno w ¿yciu osobistym, kiedy pomagamy jako zwykli ludzie, jak i w ¿yciu zawodowym, kiedy pomaganie jest czê¶ci± naszej profesjonalnej us³ugi”.

DATA PUBLIKACJI: 2020-07-20 » Pozosta³e aktualno¶ci