serdecznie prosimy o wsparcie inicjatywy naszej Kole¿anki adw.
Iwony Panasiuk, maj±cej na celu ratowanie ¿ycie ma³ego Kubusia, którego
jedyn± szans± jest terapia genowa lekiem Zolgensma, nazwanego
najdro¿szym lekiem ¶wiata. Koszt leczenia wynosi ponad 10 milionów
z³otych.
adw. dr Agnieszka Zemke - Górecka
Szanowni Pañstwo
„Prawdziw± miar± cz³owieka jest to, jak traktuje kogo¶, kto nie mo¿e mu siê w ¿aden sposób odwdziêczyæ”
W
dniu 17 pa¼dziernika 2018 r. na ¶wiat przysz³o dwóch przecudnych
ch³opców – Dawidek i Kubu¶. Dawidek wa¿y³ 3 kilo, a Kubu¶ o kilogram
mniej... Dawidek by³ g³o¶ny, krzykliwy, wierci³ siê, prê¿y³. Kubu¶ by³
za to spokojny, cichutki, mniej siê rusza³, nawet jego p³acz by³
zupe³nie inny. Rodzicom t³umaczono, ¿e Kubu¶ jest po prostu s³abszy, ¿e
pó¼niej dogoni swojego braciszka. Czas mija³, a Kubu¶ – w
przeciwieñstwie do Dawida - nie próbowa³ podnosiæ g³ówki. Nie chcia³ te¿
le¿eæ na brzuszku, a w koñcu przesta³ ruszaæ nó¿kami. Rodzice nie przypuszczali, ¿e przyczyn± jest nie obni¿one napiêcie miê¶niowe, a co¶ znacznie gorszego... Diagnoza: SMA typu I, czyli rdzeniowy zanik miê¶ni, który jest
rzadk± genetyczn± chorob± nerwowo-miê¶niow± spowodowan± brakiem
funkcjonalnego genu SMN1, powoduj±c postêpuj±c± i nieodwracaln± utratê
neuronów ruchowych, co wp³ywa na czynno¶æ miê¶ni, w tym oddychanie,
po³ykanie i podstawowy ruch. Kubusiowi
zaczêto podawaæ lek zatrzymuj±cy postêp choroby. Lek by³ podawany co 4
miesi±ce poprzez punkcjê lêd¼wiow± – nieprzyjemny zastrzyk prosto do
rdzenia krêgowego. Po rozpoczêciu leczenia rodzice wierzyli, ¿e bêdzie
ju¿ tylko lepiej. Niestety po raz kolejny los siê od nich odwróci³,
albowiem Kubu¶
zachorowa³ na zapalenie p³uc. Jego stan dramatycznie siê pogorszy³,
wyl±dowa³ na OIOM-ie. Po 3 dniach od powrotu do domu Kubu¶ ponownie
trafi³ do szpitala z zapaleniem p³uc… Jego stan by³ tak ciê¿ki, ¿e znów
trafi³ na OIOM, znów zosta³ zaintubowany. Przeszed³ 2 zabiegi
operacyjne.
Kubu¶ w ci±gu swojego krótkiego ¿ycia tak du¿o wycierpia³... Jest jednak innowacyjne leczenie, które mo¿e mu pomóc! Jedyn±
szans± na uratowanie ¿ycia Kubusia jest terapia genowa lekiem
Zolgensma, który zosta³ nazwany najdro¿szym lekiem ¶wiata. Koszt
leczenia wynosi ponad 10 milionów z³otych.
„Mo¿na
nie pomagaæ, mo¿na znale¼æ wiele racjonalnych argumentów dla
konkretnych przypadków, aby nie pomagaæ. Ale to nic nie zmieni. Nadal
bêd± g³odni, chorzy, cierpi±cy, potrzebuj±cy. Lepiej zgrzeszyæ nadmiarem
dobroci i naiwno¶ci, ni¿ nadmiarem kalkulacji i nieufno¶ci.”
Znaj±c historiê krótkiego ¿ycia Kubusia i uczestnicz±c w zbiórce ¶rodków finansowych na jego leczenie, zwracam
siê z pro¶b± do wszystkich, którym podobnie jak mi Temida towarzyszy w
¿yciu, o wsparcie w walce o zdrowie i ¿ycie 20- miesiêcznego Kubusia
Suchodo³y z Hajnówki.
W tym celu zosta³a utworzona skarbonka TEMIDA na portalu siepomaga.pl, na któr± mo¿na przekazywaæ ¶rodki finansowe na rzecz Ma³ego Wojownika:
https://www.siepomaga.pl/temida
Poza zbiórkami pieniêdzy, prowadzone s± równie licytacje,
zbiórka nakrêtek, z³omu, wyprzeda¿ gara¿owa, a tak¿e internetowe
wyzwanie #GaszynChallenge. Maj±c jednak na uwadze, i¿ akcja powinna byæ
jak najbardziej rozpowszechniania, postanowi³am stworzyæ Skarbonkê dla
wszystkich zwi±zanych ze z wymiarem sprawiedliwo¶ci. W koñcu na co dzieñ
pomagamy ludziom w ramach naszej pracy, a w³a¶nie dzisiaj Ka¿dy z Nas
mo¿e pomóc równie¿ Kubusiowi.
„Ze
wszystkiego, co robimy, pomaganie innym jest najbardziej szlachetnym
zajêciem, zarówno w ¿yciu osobistym, kiedy pomagamy jako zwykli ludzie,
jak i w ¿yciu zawodowym, kiedy pomaganie jest czê¶ci± naszej
profesjonalnej us³ugi”.